ماجرای فوت 24 بیمار هموفیلی؛ سازمان غذا و دارو کوتاهی کرده است؟
گون آیدین: رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی با بیان اینکه از ابتدای امسال 24 بیمار هموفیلی جان خود را در اثر کمبود دارو از دست داده‌اند،گفت: کمبود فاکتور 9 باعث می‌شود معلولیت حدود 8 هزار بیمار هموفیلی زیاد شود.
گون آیدین،داروی پسرم مکمل نیست و با زنده‌ماندنش ارتباط دارد! این حرف‌های مسعود پدر یک از بیماران هموفیلی است.این روزها کمبود داروی بیماران هموفیلی به ویژه فاکتور 9 در کشور داد همه بیماران هموفیلی درآورده است.بیماری هموفیلی یک بیماری خونی است که روند انعقاد خون به کندی انجام می‌شود. افراد مبتلا به این بیماری بعد از جراحت، جراحی یا کشیدن دندان دچار خون ریزی‌های مداوم و پیوسته می‌شوند. در هموفیلی شدید، خون ریزی پیوسته بعد از ترومای جزئی یا بدون جراحت، خون ریزی ناگهانی روی می‌دهد. عوارض جدی این بیماری نتیجه خون ریزی مفاصل، عضلات، خون ریزی مغز یا سایر بافت‌های بدن است.هموفیلی از جمله بیماری‌های خاص و پرهزینه و جز بیماری‌های صعب‌العلاج است. یک اختلال خون‌ریزی ژنتیکی است که منجر به خون‌ریزی طولانی‌مدت می‌شود. این بیماری، جز بیماری‌های مزمن است که فرد مبتلا تا آخر عمر نیاز به مصرف دارو دارد.
امین افشار، رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی در گفت‌وگودرباره جان‌باختن 24 نفر از بیماران هموفیلی در 8 ماه گذشته، گفت: داروی فیبرینوژن مربوط به بیماران هموفیلی وجود ندارد؛ با توجه به اینکه این دارو حیاتی بوده و کار انعقاد خون بیماران هموفیلی را انجام می‌دهد.وی با بیان اینکه این دارو وارداتی است، افزود: این دارو از پلاسما گرفته می شود.مشکل اصلی که در کشور وجود دارد این است که پلاسمای جمع آوری شده خام فروشی می‌شود.سرنوشت 800 هزار لیتر پلاسما نامعلوم استرئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی متذکر شد:پلاسما به دو صورت پلاسما فریزس توسط شرکتهای خصوصی و نیز توسط سازمان انتقال خون جمع آوری می‌شود؛ به طوری که در سال گذشته حدود 800 هزار لیتر پلاسما جمع آوری شده اما متاسفانه به خارج از کشور رفته و برنگشته است.افشار با تاکید بر اینکه پلاسمای جمع آوری شده در کشور خام فروشی می‌شود، یاداور شد: سازمان غذا و دارو موضوع خام فروشی را رد می‌کند اما اگر 300 هزار لیتر پلاسما به خارج می‌رود، برگردد ما دیگر کمبود فاکتور 9 نخواهیم داشت.
کمبود 6 ماهه فاکتور 9 بیماران هموفیلیوی با بیان اینکه در سالجاری 6 ماه کمبود فاکتور 9 داشتیم، ابراز کرد: هیچ حسابرسی در این خصوص صورت نمی‌گیرد؛ در حالی که پلاسما برای تهیه دارو به آلمان می‌رود.8 هزار بیمار هموفیلی با معلولیت روبرو شدندرئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی با بیان اینکه حدود 8 هزار بیمار هموفیلی به دلیل نبود دارو با زیاد شدن معلولیت روبرو شده اند، تصریح کرد: وقتی فاکتور 9 وارد کشور نمی شود عوارض مفصلی و معلولیت برای بیماران به دنبال دارد.افشار با اشاره به اینکه سازمان غذا و دارو باید برای سال آینده برنامه ریزی کند، افزود:مثلا 80 میلیون یونیت فاکتور 9 نیاز داریم که باید در این خصوص اقدام کند و بنا بر توصیه سازمان پدافند غیر عامل، باید ذخیره استراتژیک دارو داشته باشیم.
منبع: فارس
